Sindicato dos Armadores e das Indústrias da Pesca de Itajaí e Região

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Doença degenerativa atinge irmãos de uma família de pescadores de Penha

O sofrimento vivido diariamente por dois irmãos da família Camilo da cidade de Penha está mobilizando moradores de cidades da região do litoral norte de Santa Catarina. Marquinhos e Márcio são portadores da síndrome Machados Joseph, uma doença degenerativa que atinge o sistema nervoso e a coordenação motora do paciente e causa perda da fala, dos movimentos, dificuldades de mastigação e vai progredindo lentamente. A síndrome de origem açoriana é rara, 2 de cada 100 mil pessoas são acometidas pela doença que é crônica hereditária. O pai de Marquinho e Márcio que era pescador da região morreu vítima Machados Joseph.

 

A síndrome não tem cura, mas um médico português  trouxe para o Brasil um tratamento inovador e alternativo que pode garantir uma qualidade de vida melhor para os portadores, auxiliando na retomada da fala e dos movimentos.  O tratamento é realizado em São Paulo e custa R$ 40 mil reais. Para conseguir esse dinheiro a Associação dos Pescadores de Gravatá de Penha criou um projeto chamado “Escolhidos” que comercializa camisetas com o slogan da campanha. O valor da camiseta é definido pela pessoa que decide ajudar, mas em média eles recebem entre R$ 40 e R$100 reais por cada peça.

 

O projeto vem ganhando repercussão estadual e além das doações para ajudar o Marquinhos e o Márcio está promovendo uma conscientização sobre a síndrome e ajudando outras famílias que desconhecem o tratamento alternativo do médico português.

 

Informações sobre o projeto: escolhidos.apegsc.com.br

Facebook: https://www.facebook.com/projetoescolhidos

Contato para compra Camiseta: 47 9979-4142